Mulher em SC fica cadeirante após dois anos sem diagnóstico de doença rara

O que começou como uma pequena mancha na visão, no fim de 2023, rapidamente se transformou em uma jornada longa, dolorosa e cheia de incertezas na vida da catarinense Idiamara Ferreira de Castro Alves, de 37 anos.

“Eu enxergava tudo normal ao redor, mas no centro tinha uma mancha preta”, relembra a moradora de Chapecó, no Oeste catarinense, antes de ser diagnosticada com doença rara.

Antes do diagnóstico de MOGAD (Doença Associada ao Anticorpo Anti-MOG) — uma doença rara em que o sistema imunológico produz anticorpos que atacam a mielina, uma espécie de “capa protetora” dos nervos no cérebro e na medula — o caminho foi marcado por dúvidas e demora.

A espera por atendimento pelo SUS (Sistema Único de Saúde) levou Idiamara a buscar ajuda na rede particular. Mesmo com exames em mãos, o diagnóstico preciso ainda estava distante.

Os primeiros indícios foram neurite óptica e edema de papila — ou seja, uma inflamação no nervo da visão e um inchaço na parte interna do olho.

O tratamento com corticoides trouxe alívio temporário para a doença rara. “A inflamação ficou controlada”, conta. Meses depois, porém, o sintoma voltou — desta vez no outro olho, dando início a uma investigação mais aprofundada.

Diagnósticos vagos e incertezas

Encaminhada ao HRO (Hospital Regional do Oeste), ela passou por uma série de exames, como ressonância magnética, análises de sangue e punção lombar. Foi nesse momento que surgiu a suspeita de uma doença desmielinizante, que afeta o sistema nervoso central. Apesar disso, os sinais físicos ainda eram discretos.

“Eu caminhava normalmente. A única coisa era a mancha no olho, que ia e voltava ao longo do dia”, relata Idiamara.

Ao longo de 2024, a rotina foi marcada por consultas e acompanhamentos. Já em 2025, o quadro se agravou. Mesmo após diversos exames, o diagnóstico seguia inconclusivo — e, sem ele, não era possível iniciar um tratamento específico.

“Eu fui ficando cada vez mais debilitada, e nada de resposta”, diz.

Entre hipóteses descartadas, como esclerose múltipla e neurite óptica isolada, surgiu a suspeita de uma doença ainda pouco conhecida: a MOGAD. Para confirmação, porém, eram necessários exames indisponíveis pelo SUS.

Diante disso, Idiamara mobilizou a comunidade. Organizou um PIX solidário e rifas para custear os procedimentos e precisou viajar para fora da cidade em busca de exames mais avançados, como ressonância de 3 Tesla e ressonância com perfusão cerebral.

Com os recursos arrecadados, conseguiu também uma consulta com o neurologista e pesquisador Dr. Douglas Sato, em Porto Alegre, no Rio Grande do Sul. “Foi ali que fiz o exame do anticorpo anti-MOG”, explica.

O diagnóstico veio apenas em 2025 — quase dois anos após os primeiros sintomas.

Nesse intervalo, a doença avançou. As lesões se espalharam pelo sistema nervoso, atingindo não apenas o nervo óptico, mas também o cérebro e a medula.

Vieram, então, as limitações físicas. “Comecei a perder força, equilíbrio e mobilidade”, conta. Hoje, ela é cadeirante.

Além disso, a doença rara causa sintomas severos, como fadiga intensa, sensibilidade ao calor, náuseas frequentes e comprometimento da bexiga e do intestino.

O início do tratamento adequado marcou uma virada. Após alinhamento entre os médicos, ela passou a seguir um protocolo semelhante à quimioterapia, com aplicações mensais no Hospital Regional. “Foi aí que comecei a reagir melhor”, afirma.

As lesões foram estabilizadas, sem o surgimento de novas. Atualmente, ela segue em tratamento contínuo em casa e apresenta melhora gradual.

Apesar dos avanços, a sensação é de que o tempo perdido deixou marcas irreversíveis. “Tenho certeza de que, se o diagnóstico tivesse vindo lá no início, eu não estaria assim hoje”, lamenta.

Agora, o foco é transformar a própria história em alerta para a doença rara.

MOGAD, uma doença rara e desconhecida

Pouco conhecida, a MOGAD ainda enfrenta desafios até mesmo dentro da comunidade médica. “Se, na primeira consulta, essa possibilidade tivesse sido considerada, a história poderia ter sido completamente diferente”, afirma.

Entre os principais entraves estão a falta de conhecimento sobre a doença rara e a ausência de protocolos bem estabelecidos. Como por exemplo, inexistência de um CID amplamente implementado no Brasil, o que dificulta o acesso ao diagnóstico e ao tratamento.

“Nos Estados Unidos, isso já avançou. Aqui, ainda estamos longe dessa realidade”, pontua.

A luta, agora, vai além do tratamento individual, Idiamara explica que o objetivo é fazer a doença rara ser reconhecida.

“Nosso objetivo é levar informação, principalmente para os profissionais de saúde. Porque outras pessoas podem estar passando pelo mesmo — e, quanto antes descobrirem, maiores são as chances de preservar a qualidade de vida.”

Rotina interrompida e adaptação diária

A rotina da família mudou completamente após o avanço da doença rara. Antes ativa, trabalhando como manicure e cuidando da casa e dos filhos, Idiamara precisou fechar o salão e reorganizar toda a dinâmica familiar.

“A minha rotina mudou completamente, né? Bagunçou tudo. Eu tinha o salão, tive que fechar por conta da doença, porque já não enxergava direito. Eu via manchas na visão, sentia dor no olho, mas o que mais pesou foi perder a coordenação motora”, relata.

Além de trabalhar, ela também ajudava o marido, eletricista, e cuidava dos filhos. Com a piora do quadro, até as tarefas mais simples passaram a exigir ajuda.

“Eu cheguei ao ponto de não conseguir comer sozinha. Eu tremia muito, a comida não parava na colher até chegar na boca. Não conseguia firmar as pernas, então não conseguia tomar banho sozinha, nem caminhar”, conta.

Hoje, a rotina é marcada por adaptações constantes dentro de casa. O filho mais velho o Emanuel precisou mudar completamente a própria rotina para ajudar nos cuidados, enquanto o mais novo o Davi, de apenas 5 anos, também participa como pode.

“De manhã, o Davi fica em casa comigo, enquanto o Emanuel está na escola. Ele tem só 5 anos, mas ajuda bastante. Vai me alcançando o que eu preciso. Eu já estou conseguindo fazer o almoço, ele traz as coisas para mim no sofá e eu vou picando o tempero”, diz.

A organização da casa também passou a ser feita em conjunto com o marido e os filhos, geralmente no período da noite, para facilitar o dia seguinte.

“Eles deixam tudo meio organizado de noite. Aí eu acordo e faço o que consigo. O Davi me ajuda, coloca uma cadeira na frente do fogão, me alcança panela, carne… e assim eu vou fazendo o almoço”, explica.

Apesar das limitações causadas pela doença rara, Idiamara relata avanços no dia a dia, como voltar a se alimentar e tomar banho sozinha, ainda que com dificuldades.

“Hoje eu já consigo tomar banho e comer sozinha. Às vezes, para chegar no banheiro, ainda preciso de ajuda. Para sair de casa também é difícil, porque não consigo me movimentar sozinha com a cadeira de rodas. Falta calçada, falta rampa, a roda trava”, afirma.

A adaptação da doença rara, segundo ela, ainda é um processo em andamento para toda a família.

“Está sendo difícil para todo mundo, mas já foi mais pesado. A gente vai se adaptando aos poucos”, diz.

Fonte: ND+