Elis Lima Carneiro morreu nesta quarta-feira (30/9), aos 5 anos, em Boa Vista, Roraima. A menina era uma das gêmeas brasileiras diagnosticadas com a síndrome de Hutchinson-Gilford, conhecida como progéria, condição genética rara que provoca envelhecimento precoce. A morte foi comunicada pela família nas redes sociais. A causa não foi informada oficialmente.
Elis vivia com a irmã gêmea, Eloá, que também foi diagnosticada com a mesma condição. As duas ficaram conhecidas nacionalmente depois que familiares passaram a compartilhar nas redes sociais a rotina, o desenvolvimento e o tratamento das meninas. O anúncio foi feito por Guilherme Lago, irmão mais velho das gêmeas e uma das pessoas responsáveis por acompanhar os cuidados de Elis e Eloá.
Em sua despedida, ele destacou a força da irmã durante os últimos anos e afirmou que ela viveu cercada de amor: “Hoje a Elis descansa no Senhor”, disse Guilherme. A página dedicada às gêmeas reúne mais de 1 milhão de seguidores e também passou a ser usada pela família para ampliar a conscientização sobre doenças raras. Os primeiros sinais apareceram quando Elis e Eloá tinham aproximadamente quatro meses.
A família percebeu alterações como queda de cabelo e mudanças na pele, o que levou a uma sequência de consultas e exames até o diagnóstico de progéria. À época em que o caso ganhou repercussão, as irmãs chegaram a ser estudadas como um possível primeiro registro conhecido da síndrome em gêmeas. Mais recentemente, elas eram descritas pela família e por veículos que acompanharam o caso como as únicas gêmeas conhecidas no mundo diagnosticadas com a condição.
A síndrome de Hutchinson-Gilford é uma doença genética ultrarrara que causa o envelhecimento acelerado das células e pode afetar diferentes sistemas do organismo. Entre as características estão alterações na pele, perda de cabelo, baixo peso e maior risco de complicações cardiovasculares. Eloá permanece sob os cuidados da família em Roraima.
Fonte: Portal Leo Dias
Foto: Reprodução/Instagram @elis_e_el

0 Comentários